Anche la Regione Toscana ha approvato il Piano per la Presa in Carico della cronicità

GESTIRE LA CRONICITÀ

La cronicità e la salute al nostro tempo: il Sistema Sociosanitario Pubblico si ridisegna, la comunità si organizza e il cittadino si rafforza

La cronicità è ormai la nuova sfida per i sistemi sanitari. Le malattie croniche sono causa di mortalità prematura e di disabilità evitabile, rappresentano il principale problema di salute pubblica nei paesi occidentali e minacciano la sostenibilità dei sistemi di welfare. Il sistema sociosanitario deve affrontare la cronicità superando approcci settoriali, adottando adeguati modelli di prevenzione e cura, attuando politiche integrate coi settori sociali, educativi, della formazione, dell’ambiente e dell’industria. L’esperienza toscana già oggi offre più di un esempio in tal senso, con risposte efficaci nella sfida alle malattie croniche.

In sintonia con il Piano Nazionale Cronicità (Ministero della Salute 2016) il PSSIR della Toscana individua quattro aree strategiche di intervento:
● stratificazione e targeting della popolazione
● promozione della salute, prevenzione e diagnosi precoce
● presa in carico e gestione del paziente (definizione dei PDTAS)
● erogazione di interventi personalizzati
● valutazione della qualità delle cure erogate.

Stratificazione e targeting della popolazione

Non si può parlare di una cronicità ma di tante cronicità: la defnizione OMS di malattia cronica (“problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”) delinea una grande categoria in cui entrano condizioni molto diverse.

La cronicità comprende un ampio spettro di condizioni patologiche. Alcuni fattori che descrivono questo panorama variegato di patologie sono:
● prevalenza: vi sono condizioni ad alta o altissima prevalenza (vedi: diabete tipo 2 e ipertensione) e condizioni a bassa prevalenza o rare (vedi: SM, SLA, Lupus eritematoso sistemico, ecc.);
● insorgenza: alcune condizioni hanno un’insorgenza improvvisa (es: diabete tipo 1), mentre in altri casi si ha uno sviluppo lento e una lunga latenza (es. diabete tipo 2, ipertensione, ecc.);

● sintomatologia: vi sono condizioni che comportano dolore, impotenza funzionale, astenia e in generale sintomatologia importante (es: artriti, malattie infiammatorie intestinali, asma), mentre in altre i sintomi possono essere anche meno rilevanti (es: insufficienza renale cronica, diabete tipo 2, ipertensione);
● controllabilità: alcune condizioni croniche, come la demenza ad esempio, non sono al momento controllabili con una terapia specifica, mentre altre (es: SM, Parkinson, diabete) trovano presidi terapeutici in grado di controllarne il decorso;
● evoluzione verso la disabilità: c’è una relazione tra condizioni croniche e disabilità: mentre le persone con disabilità hanno con più probabilità condizioni croniche, le persone con condizioni croniche possono sviluppare nel tempo limitazioni al funzionamento ed alla partecipazione, in modo variabile a seconda della o delle condizioni presenti e della loro evoluzione nel tempo.

Per la loro lunga durata le condizioni croniche hanno un’evoluzione nel tempo e una variabilità legata a fattori individuali, sociali e contestuali.

Un sistema evoluto di gestione delle condizioni croniche necessita sia di standardizzare sia di personalizzare l’offerta di servizi e richiede quindi di
● riconoscere e valutare le persone che hanno livelli o fasce di complessità e rischio progressivamente crescenti (STRATIFICAZIONE);
● garantire un’offerta proattiva e continua nel tempo degli interventi adeguati ai bisogni di ogni sottogruppo di pazienti (TARGETING). L’offerta attiva richiede la creazione di un elenco o registro di patologia.

Il modello consolidato utilizzato per la stratifcazione (Piramide di Kaiser) punta a individuare:
● i pazienti con rischi più bassi verso i quali mettere in atto azioni di prevenzione primaria e secondaria;
● quelli affetti da patologia conclamata ma di complessità medio bassa, verso i quali intervenire con approccio Chronic Disease Management;
● i malati più complessi, che hanno bisogno di una presa in carico clinica e sociosanitaria, tipica dell’approccio Chronic Case Management.
Questa schematizzazione, pur avendo un valore sia concettuale sia operativo, non è però sufficiente a rispondere alla complessità dei pazienti con condizioni croniche spesso coesistono nella stessa persona.

La compresenza di più patologie porta alla necessità di riadattare i criteri di stratifcazione, passando da quelli solo clinici a quelli funzionali e di rischio aggregato e oggi più della metà della popolazione con patologie ha più di una malattia cronica (il 52% - ISTAT 2015).
Le malattie croniche a maggiore prevalenza, in particolare quelle cardiovascolari, il diabete mellito, le malattie respiratorie croniche hanno alcuni fattori di rischio comuni e modifcabili con interventi preventivi (stili di vita), altri fattori di rischio cosiddetti “ intermedi” (dislipedemia); inoltre livello d’istruzione, condizioni ambientali e assetto urbanistico, condizione occupazionale, professione svolta, reddito medio familiare e stati di deprivazione, influenzano i fattori di rischio citati. Riuscire ad intervenire sui fattori di rischio comuni, ma anche sui determinanti distali consente un'efficace prevenzione delle condizioni croniche e della loro evoluzione.

I programmi di promozione della salute e di prevenzione delle patologie richiedono tre tipi di azioni:
1. Epidemiologia e sorveglianza: per guidare e orientare le priorità, nonché implementare e monitorare gli interventi più efcaci di prevenzione a livello di popolazione;
2. Azioni su ambiente, tessuto sociale e comunità di cittadini: per favorire le abitudini positive e per individuare le risorse accessibili per l’adozione di comportamenti sani;
3. Azioni sui singoli individui: per identificare precocemente coloro che hanno un rischio aumentato di malattia e intraprendere iniziative di counselling motivazionale individuale o di gruppo.

Le evidenze derivanti dai sistemi di sorveglianza dovranno essere recepite e utilizzate non solo in ambito sanitario e sociale, ma anche dalle amministrazioni comunali, dalle istituzioni scolastiche ed educative, dalle associazioni dei pazienti e dal terzo settore e diventare un patrimonio delle comunità.

Presa in carico e gestione del paziente:

interventi sull’organizzazione

PRINCIPI DA GARANTIRE

● tempestività: per assicurare l’ingresso precoce in un percorso diagnostico terapeutico assistenziale e sociale (PDTAS);
● coordinamento e continuità: perché le persone possano essere seguite senza soluzioni di continuità né difcoltà d’accesso nelle diverse fasi della malattia nei tre classici livelli assistenziali, assistenza primaria, specialistica territoriale, degenza ospedaliera che devono coordinarsi

● globalità e multidimensionalità: perché le sole misure cliniche oggettive non sono adeguate a comprendere le malattie croniche e come trattarle.

● flessibilità: perché le condizioni croniche evolvono nel tempo e determinano nuovi e differenti bisogni ed interventi. I PDTAS non possono essere format rigidi con un’offerta invariante;
● facilitazione: perché è richiesto un impegno gravoso per tutti, pazienti e caregiver, nella vita quotidiana e non si può appesantirlo con adempimenti burocratici e accessi superflui;
● appropriatezza: perché è vitale valorizzare percorsi di cura precisi e puntuali e in grado di sfruttare tutte le risorse disponibili nell’ambiente di vita della persona e nella sua comunità;
● autodeterminazione: perché chi è malato ha il diritto di essere informato e consapevole e il dovere di essere corresponsabile degli impegni che il sistema si assume per curarlo.

MAPPATURA E GEOREFERENZIAZIONE DEI SERVIZI

Come azione preliminare per una migliore presa in carico ed a supporto ella partecipazione del cittadino ad ogni azione di riorganizzazione occorre procedere a una puntuale mappatura sul territorio (georeferenziazione) delle varie tipologie di servizio sia istituzionale che gestito dal terzo settore o da altre soggettività informali, con l’obiettivo di potere prima di tutto conoscere la coerenza e la praticabilità dei livelli attuali di offerta con i bisogni dei pazienti cronici.
Rendere immediatamente visibile e fruibile la mappatura dei singoli servizi sul territorio ai case manager che si trovino ad organizzare l’assistenza ai pazienti cronici secondo gli standard defniti nei PDTAS in un qualsiasi punto del territorio regionale diventi nrequisito minimo di funzionamento della rete.

REALIZZAZIONE DELL’INTEGRAZIONE MULTIPROFESSIONALE

Ovunque, nell’ambito di sistemi a copertura universale e orientati alle comunità, è stato dimostrato che una buona organizzazione delle cure primarie migliora i risultati di salute ed è più efficiente.
L’incremento della cronicità, della disabilità e lo sviluppo di bisogni complessi rinnova il ruolo dei medici di medicina generale (MMG) e richiede uno sviluppo del lavoro in team.
Un sistema di cure che può usufruire del buon funzionamento di forme organizzate di cure primarie, come in questa regione le Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) degli MMG, garantisce soddisfacenti risultati clinici e relazioni di cura, anche a lungo termine, tra i pazienti e i curanti, in un contesto capace di considerare le preferenze delle persone e i loro bisogni combinati, biomedici, psicologici e sociali.

Per abbattere barriere ancora significative tra l’organizzazione assistenziale ospedaliera e territoriale, la soluzione non è la riallocazione della casistica da una parte all’altra del sistema ma la riarticolazione dell’offerta utilizzando criteri di stratificazione dei pazienti e mirando alle loro differenti condizioni e ad un continuum di cure orientate ai bisogni individuali. Se è evidente che la gestione della cronicità esclusivamente nell’ambito di strutture specialistiche ospedaliere come è né appropriata né sostenibile, è chiaro anche come essa non possa neanche essere una competenza esclusiva dell’assistenza territoriale.

Ne consegue che il livello specialistico e quello del setting ambulatoriale ospedaliero dovranno partecipare, sulla base delle differenti fasi di evoluzione delle specifiche malattie, a percorsi di presa in carico come i PDTAS e integrarsi nella rete clinica territoriale.

PDTAS: Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali Sociali

L’articolazione e integrazione delle prestazioni e degli interventi dovrà esplicitarsi nei percorsi terapeutico assistenziali sociali, in cui il contributo di ogni segmento e attore del percorso sarà facilitato dal miglioramento del supporto fornito dagli strumenti informativi e da sistemi intelligenti per le decisioni cliniche. L’impegno futuro mira a mettere a punto percorsi diagnostico-terapeutici-riabilitativi il più possibile individualizzati, con buon rapporto costo/efcacia, che consentono l’empowerment del paziente e della sua famiglia e una continuità nella collaborazione tra i molteplici provider coinvolti. I PDTAS saranno anche il riferimento per il principale strumento di lavoro oggi impiegato dai team multi professionali: i Piani Assistenziali Individuali (PAI).
L’aspetto clinico, necessario per un adeguata valutazione del paziente, dovrà essere arricchito e completato con quello relazionale e comunicativo, per capire la singolarità della persona malata e con quello economico-gestionale, per sviluppare l'efcienza e la sostenibilità dei migliori risultati.

INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA

L’impatto combinato di più condizioni croniche è la causa della progressiva perdita di indipendenza, dell’evoluzione verso la disabilità e dell’incremento del bisogno di supporto sociale. E’ ragionevole prevedere che la domanda di servizi sociali e sociosanitari sia destinata a crescere per l’aumento di bisogni e per loro natura complessa. Proprio in funzione di tale caratteristica, la complessità, la risposta non può essere affdata solo al SSR. Le necessità di riabilitazione e di supporto sociale, nonché l’integrazione nella comunità locali, possono diventare più determinanti ai fni del risultato che non la sola accessibilità alle cure mediche. Un intervento sociale precoce migliora l’esperienza di cura del soggetto, può evitarne l’ospedalizzazione o comunque ritardarne il ricorso. È quindi vitale la sinergia e l’integrazione operativa tra sociale e sanitario che si attua con i PDTAS, laddove la S evidenzia il loro forte coordinamento. Per farlo è necessario potenziare l’assistenza sul territorio, promuovendo il benessere delle persone con problemi di cronicità con l’impiego di modelli di welfare di comunità.

Il welfare di comunità significa disporre di una rete di supporto sociale che integra e sostiene da un lato la rete familiare sempre più debole e dall’altro la rete dei servizi per creare nella società civile percorsi di auto-organizzazione e di autodeterminazione fondati sui valori della solidarietà e della coesione sociale.

Le Case della Salute in quanto espressione di un modello integrato e multidisciplinare di intervento rappresentano un driver fondamentale dell’integrazione sociale e sanitaria, promuovono la medicina di iniziativa e la prevenzione sociale e sanitaria, valorizzano il ruolo dei MMG, dei PLS e delle professioni sanitarie e sociali, sollecitano un ruolo proattivo dell’utenza e della società civile. Le Case della Salute si pongono come un punto di riferimento rivolto ai cittadini per l’accesso alle cure primarie, un luogo in cui si concretizza l’accoglienza e l’orientamento ai servizi, la continuità dell’assistenza, di integrazione con i servizi sociali per il completamento dei principali percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali. Nel corso di vigenza del Piano lo sviluppo delle Case della Salute e dei modelli organizzativi e culturali che le caratterizzano dovrà trovare diffusione e presenza in tutto il territorio regionale.

I VANTAGGI DELLA TECNOLOGIA NELLE CURE CONTINUATIVE: LA TELEMEDICINA

L’uso delle innovazioni tecnologiche nella gestione dei pazienti è un opportunità per migliorare l’efcienza e la sostenibilità della continuità di cura.  La Telemedicina può essere di supporto nelle diverse fasi della malattia:
● prevenzione: attraverso servizi che aiutano mantenere adeguati stili di vita oppure a monitorare parametri vitali importanti per ridurre il rischio di insorgenza di complicazioni;
● diagnosi: favorendo la circolazione delle informazioni diagnostiche tra i diversi operatori sanitari;
● cura e riabilitazione: con la trasmissione di dati relativi ai parametri vitali tra il paziente (a casa, in farmacia, in strutture assistenziali) e una postazione di monitoraggio, per la loro interpretazione e l’adozione delle scelte terapeutiche necessarie (ad esempio, i servizi di Teledialisi).

La telemedicina è uno strumento per promuovere l'equità di accesso all’assistenza sanitaria nelle zone remote, favorire la continuità delle cure, sostenere la qualità della vita di pazienti cronici attraverso soluzioni di auto-gestione e monitoraggio remoto, rendere facilmente fruibile la comunicazione fra i diversi attori.

LE CURE DI FINE VITA E LA DOMICILIARITÀ

Sappiamo anche che la maggioranza delle persone desidererebbero morire a casa. Si muore ancora troppo in ospedale, la presa in carico da parte dei servizi palliativi domiciliari e il ricorso all’hospice ha ancora livelli di risposta non adeguati al bisogno e troppo spesso intervengono solo in fase terminale.
L’assistenza alle persone in fine vita deve essere basata sulle evidenze e personalizzata sulle preferenze e necessità del paziente al fine di creare piani assistenziali individualizzata che tengano in considerazione gli obiettivi riconosciuti come prioritari dal malato e la sua famiglia, la migliore qualità di vita possibile, anche attraverso un adeguato controllo dei sintomi, un aumentata consapevolezza rispetto alla situazione per favorire i processi di adattamento alla situazione clinica e un supporto nelle decisioni relative alle scelte
terapeutiche-assistenziali nelle fasi avanzate di malattia e alla fne della vita, come previsto dalla L 219/17 in materia di i consenso informato, di disposizioni anticipate di trattamento, pianificazione condivisa delle cure.

Erogazione di interventi personalizzati

Negli ultimi anni si è spesso abusato del principio che l’assistenza deve essere centrata sul paziente, senza che fosse davvero messo in pratica. Anche quando questo approccio si è concretizzato, spesso è stato concepito in modo superficiale. La gestione delle condizioni croniche insegna due lezioni fondamentali:

● ci si deve basare sull’esperienza e sulla prospettiva del paziente per la defnizione dei suoi problemi clinici così come per giudicare l’efficacia del successivo intervento;
● scopo primario dell’assistenza è aumentare la capacità dei paziente di curarsi anche autonomamente.
L’assistenza al paziente con malattie croniche centrata sulla persona richiede che il processo decisionale clinico si concentri sulle priorità del singolo assistito e sui suoi bisogni psico-sociali.

Personalizzare gli interventi per gli operatori sanitari significa cambiare l’equilibrio di potere insito nella relazione di cura, co-produrre salute e benessere in modo collaborativo con individui, famiglie e comunità.
Oltre alla competenze tecniche è necessaria la capacità nella “comunicazione/relazione”, uno degli strumenti più importanti dell’assistenza sanitaria. Per sostenere la capacità di auto-cura delle persone la gestione della malattia va contestualizzata nella vita di tutti i giorni e le sue eventuali preoccupazioni. La relazione tra la persona e il team di assistenza si sostanzia nel Patto di cura, che è la traduzione concreta degli impegni che le due parti reciprocamente assumono:
● il sistema sociosanitario, con gli interventi definiti dal PDTAS e tradotti in un piano individuale per la persona;
● la singola persona, con l’adesione al piano e ai suoi impegni nei confronti della propria salute.

E’ un cambiamento culturale, oltre che tecnico, che deve permeare tutto il sistema ed essere sostenuto da una formazione capillare, adeguata ed efficace rivolta a tutti e con particolare impegno agli infermieri, che sono il punto di contatto principale tra i cittadini e il sistema di cura delle malattie croniche.

Valutazione della qualità delle cure erogate

I sistemi informativi integrati permettono anche una puntuale valutazione della qualità delle cure
erogate. Relativamente a questo aspetto il Piano Nazionale Cronicità sollecita la revisione del paradigma di fondo relativo al concetto di “esito” concettualmente legato ad una visione della medicina caratterizzata da eventi piuttosto che da percorsi. come era quella tipica del secolo scorso.

Si propone oggi di considerare gli esiti come un “insieme di risultati intermedi” e non solo finali, non solo clinici ma anche connessi alla disabilità e alla qualità di vita. Tra gli esiti, sempre maggiore considerazione ricevono quelli direttamente riportati dai pazienti, sia che riguardino aspetti tangibili delle cure sia che abbiano a che vedere con l’esperienza che ogni singolo paziente sperimenta. Ciò è realizzabile introducendo tecniche e strumenti efficienti per misurare:
● il benessere auto percepito dal paziente;
● la qualità della vita;
● l’impatto della condizione cronica sulla vita quotidiana;
● la pratica dell’ “auto-cura”